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19岁女孩身患罕见病长出“小翅膀” , 短视频平台上的公益活动帮助她最终确诊

发布日期:2019-10-18

       

  意識清醒卻不能[運動 的拚音:yùn dòng]365日博官网精彩回顾■,努力生活卻[無法 的英 文:to be]微笑,這是FSHD(麵肩肱型肌營養不良症)患者的日常。[由於 的拚音:yóu yú]肌肉萎縮導致後背肩胛骨等變形〓365日博官网泵阀商务〓,猶如一對小翅膀,[因此 的拚音: yīn cǐ]FSHD患者也被叫做“小飛俠”。湖南就有[這樣 的英 文:then]一位“小飛俠”,之前因為身體[出現 的拚音:chū xiàn]明顯病症,卻因為是罕見病,到處尋醫問藥卻一直無法確證。19歲的湖南[女孩 的英 文:girl]蘇涵(化名)在今年6月份時,通過抖音發起的公益活動#橙子微笑挑戰#,她才意識到[自己 的英 文:his]所患病症,最終在複旦[大學 的英 文:university]附屬華山醫院確診,[開始 的英 文:appeared]積極尋醫治療、對症下藥。bct

 
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